882 dni bezczynności rządu – ponad 100 000 osób rocznie umiera z powodu raka, kiedy rządzący zaczną działać?

882 dni bezczynności rządu – ponad 100 000 osób rocznie umiera z powodu raka, kiedy rządzący zaczną działać?

Dzisiaj mija 882 dni od powołania rządu Beaty Szydło w oraz objęcia stanowiska ministra zdrowia przez Konstantego Radziwiłła. Od tego momentu rząd zapowiadał wdrożenie wielu zmian w systemie opieki onkologicznej – wprowadzenie wyspecjalizowanych ośrodków leczenia najczęściej występujących nowotworów, profilaktycznej mastektomii, systemu rejestrów medycznych, nowelizacji ustawy refundacyjnej oraz ustawy pozwalającej na monitorowanie jakości leczenia. Nie udało się skutecznie wprowadzić żadnego z tych punktów. Nawet w przypadku uchwalenia i wejścia w życie zmian w pakiecie onkologicznym okazało się, że jego zapisy nie są wykonywane.

Każde sformowanie nowego rządu jest nadzieją na zmianę dramatycznej skuteczności systemu opieki onkologicznej. Przypominamy, że dane OECD wskazują, że umieralność z powodu nowotworów jest w Polsce wyższa niż w Rosji, a Turcy mogą liczyć na skuteczniejsze leczenie raka jelita grubego[1]. Oznacza to, że w Polsce umierają chorzy, którzy gdyby żyli w innym państwie mogliby żyć – mówi Bartosz Poliński, Prezes Fundacji Onkologicznej Alivia, wspierającej ponad 300 podopiecznych w zbieraniu środków na leczenie niefinansowane przez Narodowy Fundusz Zdrowia.

Najnowszy raport Krajowego Rejestru Nowotworów nie pozostawia złudzeń. Po raz pierwszy w historii rak jest najczęstszą przyczyną śmierci Polaków w wieku produkcyjnym niezależnie od płci, a liczba zgonów z powodu chorób nowotworowych przekroczyła 100 000. Rośnie również liczba młodych osób, które każdego roku rozpoczynają walkę z chorobą[2]. Niestety jednocześnie okazuje się, że skuteczność leczenia nowotworów złośliwych poprawia się przede wszystkim w państwach rozwiniętych, które dystansują kraje takie jak Polska, nietraktujące onkologii w sposób priorytetowy[3].

W przeciągu ostatnich dwóch i pół roku rząd zapowiadał wprowadzenie wielu zmian, służących usprawnieniusystemu opieki onkologicznej. Organizacjepacjenckie oraz towarzystwa naukowe wnioskowały o wprowadzenie konkretnych rozwiązań. Niestety, żaden z procesów nie zakończył się powodzeniem. Nie wprowadzono żadnej znaczącej korekty w organizacji opieki oraz możliwości monitorowania jakości i efektywności opieki onkologicznej. Nawet w przypadku uchwalenia prawa, jego zapisy nie są wykonywane. Dotyczy to nowelizacji pakietu onkologicznego, która weszła w życie
1 lipca 2017 r. Dwa fundamentalne zapisy dotyczące obowiązkowego publikowania przez Ministra Zdrowia wytycznych postępowania diagnostyczno-terapeutycznego oraz monitorowania jakości w ośrodkach onkologicznych nie doczekały się realizacji. Nie rozumiemy sytuacji, w której oczekiwane przez pacjentów zmiany nie doczekują się podpisu ministra zdrowia, jednak brak wdrożenia uchwalonych przez Parlament zmian to po prostu skandal – dodaje Bartosz Poliński.

Fundacja Alivia przygotowała zestawienie zaniedbań oraz projektów, które nie doczekały się realizacji ze strony rządowej.

Przykłady bezczynności lub przewlekłości zmian systemu opieki onkologicznej

Wydarzenie Efekt działania Liczba dni od wydarzenia do 16.04.2018
Powołanie zespołu do spraw tworzenia rejestrów medycznych Efekt działania: brak efektów dla onkologii, brak możliwości monitorowania jakości
i efektywności opieki onkologicznej lub jej części.
 

 

 

 

633 dni

Data:
22.07.2016
Skutek dla pacjentów: brak publicznie dostępnych informacji o skuteczności
i bezpieczeństwie leczenia w ośrodkach;wydatkowanie pieniędzy na źle wykonane procedury, brak kryteriów marnotrawstwa środków publicznych przeznaczanych na zdrowie.
Złożenie
w Ministerstwie Zdrowia wniosku
o wdrożenie świadczenia BreastUnits w Polsce
Efekt działania:brak efektów, wniosek przekazany do Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji; brak publikacji chociażby projektu rozporządzenia wdrażającego BreastUnits w Polsce.  

 

 

 

605 dni

Data:
19.08.2016
Skutek dla pacjentów: diagnostyka i leczenie pacjentek z rakiem piersi pozostaje rozproszone, skuteczność leczenia tej choroby w Polsce niższa niż w innych państwach europejskich; polskie pacjentki nie mają dostępu do profilaktycznej mastektomii.
Monitorowanie opinii pacjentów onkologicznych – spotkanie w Ministerstwie Zdrowia w celu prezentacji projektu Efekt działania: Brak efektów; nie wdrożono ustawy o jakości w ochronie zdrowia, która mogłaby służyć wprowadzeniu monitorowania opinii pacjentów; nie trwają prace nad tym rozwiązaniem w żadnym innym trybie.  

 

 

 

559 dni

Data:
04.10.2016
Skutek dla pacjentów:pacjenci onkologiczni nie mogą wyrazić swojej opinii o opiece, którą uzyskali – nie jest ona jednym ze wskaźników jakości.
Nowelizacja ustawy refundacyjnej – spotkanie w Ministerstwie Zdrowia w sprawie postulatów pacjentów onkologicznych Efekt działania: Brak efektów. żaden
z projektów nowelizacji ustawy refundacyjnej nie trafił do Parlamentu; wprowadzono jedyne ustawę o ratunkowym dostępie do technologii lekowych, z których korzystają pojedynczy pacjenci z powodu zawiłej procedury.
 

 

 

 

 

 

510 dni

Data:

22.11.2016

Skutek dla pacjentów:polscy pacjenci nie są leczenie zgodnie z aktualną wiedzą medyczną, co jest naruszeniem art. 6 ust. 1 ustawy o prawach pacjenta; wielu ciężko chorych pacjentów jest często pozbawionych możliwości skorzystania ze specjalnej ścieżki sfinansowania terapii zalecanej przez lekarza.
Złożenie wniosku
o włączenie do koszyka świadczeń gwarantowanych profilaktycznejadnesektomii
Efekt działania: brak efektów, Rada Przejrzystości AOTMiT rekomenduje włączenie procedury do koszyka świadczeń gwarantowanych; nie opublikowano rozporządzenia wprowadzającego to świadczenie.  

 

 

 

455 dni

Data:

27.01.2017

Skutek dla pacjentów:polskie pacjentki, które mają wysokie uwarunkowane genetycznie ryzyko zachorowania na raka jajnika nie mają dostępu do zabiegu znacząco redukującego ryzyka wystąpienia choroby; po wykryciu mutacji genetycznej „czekają na raka”
Ustawa o jakości w ochronie zdrowia i bezpieczeństwie pacjenta Efekt działania: brak efektów; dotychczas resort zdrowia nie opublikował nawet projektu ustawy, która umożliwiłaby sfinansowanie rejestrów medycznych służących ocenie jakości i efektywności opieki onkologicznej.  

 

 

447 dni

Data:

29.01.2017

Skutek dla pacjentów:pacjenci nie mają dostępu do informacji, gdzie mogą uzyskać odpowiednią opiekę.
Wejście w życie nowelizacji pakietu onkologicznego Efekt działania: brak efektów, nowelizacja w znacznym zakresie martwa; minister zdrowia nie opublikował dotychczas żadnych wytycznych postępowania diagnostyczno-terapeutycznego; nie przeliczono i nie opublikowano wskaźników jakościowych opieki onkologicznej z
a
2017 r.
 

 

 

 

285 dni

Data:

01.07.2016

Skutek dla pacjentów:pacjenci nie mają dostępu nawet do szczątkowych informacji, gdzie mogą uzyskać odpowiednią opiekę.
Spotkanie Fundacji Alivia z szefową Kancelarii Prezesa Rady Ministrów Efekt działania: brak efektów pomimo deklaracji wiceministra zdrowia prac nad siecią ośrodków onkologicznych, wytycznymi postepowania w onkologii, oceny możliwości dostosowania schematu leczenia onkologicznego do wytycznych międzynarodowych towarzystw naukowych oraz budowania systemu monitorowania opinii pacjentów onkologicznych.  

 

 

 

210 dni

Data:

14.09.2016

Efekt działania:brak wdrażania zmian
w dziedzinie opieki onkologicznej przez Ministerstwo Zdrowia pomimo bezpośredniego zainteresowania Kancelarii Prezesa Rady Ministrów.

Proponowane zmiany są oczekiwane przez wielu pacjentów onkologicznych z całego kraju. WdrożenieBreastCancerUnits w Polsce, w tym profilaktycznej mastektomii to szansa na kompleksowe leczenie i skuteczne zapobieganie chorobie. Jestem obciążona genem BRCA1. To oznacza, że szansa że zachoruję ponownie na raka piersi sięga 70%, a na raka jajnika – 40%.  Jedyna możliwa profilaktyka, która daje szanse na to, że choroba nie wróci – to obustronna mastektomia. Nierefundowana. Wyciąć mogę tylko chorą pierś. Zdrowa pierś musi poczekać, aż znów się rozchoruję- mówi Paulina Dąbrowska, Podopieczna Fundacji Alivia, która zbiera środki na profilaktyczną obustronną mastektomię.

Wprowadzenie skutecznej i przejrzystej ustawy refundacyjnej zapewniająca większą elastyczność w otrzymaniu niezbędnego leczenia oznaczałby kolejne miesiące i lata dla wielu Podopiecznych. „Dlaczego Narodowy Fundusz Zdrowia nie finansuje tego leku, który w wielu krajach jest standardem w leczeniu raka piersi? Byłby dla mnie szansą na przedłużenie życia –dodaje Pani Alina Krukowska-Kuczkowska, która może kontynuować skuteczną terapię wyłącznie dzięki wsparciu Darczyńców.

Wprowadzenie pakietu onkologicznegooraz jasne wytyczne postepowania ułatwiły by poruszanie się pacjentów w systemie. Dziś to dla nich trudny i niejasny proces, w którym tracą to, co najcenniejsze – czas. W Polsce dokładna diagnoza trwa bardzo długo,w szczególności przy skomplikowanym, nietypowym typie nowotworu.Trzeba na własną rękę szukać specjalistów i ośrodków.Pobranie wycinków, biopsje, przekazanie wyników do specjalistów i otrzymanie opisu trwają tygodniami! A kolejne terminy wizyt uciekają. Człowiek może się przekręcić!– podsumowuje Aneta Smyczyńska Lubojańska, Podopieczna Fundacji.

***

Obecnie Alivia prowadzi kampanię „Wojna z rakiem”, w ramach której każdy może wspomóc działalność fundacji jak i jej podopiecznych.Budujmy narzędzia do walki o lepsze życie dla chorych na nowotwory. Nie zostawiajmy ich samych!
Przekaż swój 1% Alivii, wpisując w zeznaniu podatkowym nr KRS: 0000 358 654.
***

Fundacja Onkologiczna Alivia niesie pomoc chorym na raka w Polsce od 2010 roku. Jej założycielem jest Bartosz Poliński – starszy brat Agaty, u której 3 lata wcześniej, w wieku 28 lat, został zdiagnozowany zaawansowany rak. Od tej pory wspólnie wspierają chorych i ich bliskich w trudnych sytuacjach, jak również angażują ludzi zdrowych w działania na rzecz walki z rakiem.

Fundacja motywuje swoich podopiecznych do aktywnej postawy w trudnym procesie leczenia onkologicznego – szukania jak największej ilości informacji na temat danego przypadku, podejmowania decyzji dotyczących leczenia wspólnie z lekarzem. Alivia daje chorym konkretne narzędzia do walki z rakiem i podpowiada sposoby ułatwiające dotarcie do informacji. Pomaga im gromadzić fundusze na leczenie niefinansowane ze środków publicznych: badania diagnostyczne, konsultacje medyczne, środki opatrunkowe i pokrycie innych kosztów związanych z leczeniem. Zbiórkę funduszy umożliwia Program Skarbonka, który Alivia prowadzi dla potrzebujących.

Fundacja udostępnia też bezpłatnie serwisy www.Onkomapa.pl, www.Kolejkoskop.pl i Prostowraka.pl Dzięki nim chorzy mogą znaleźć najlepszy ośrodek onkologiczny w okolicy, najwyżej ocenianego lekarza, wyszukać najkrótszą kolejkę do bezpłatnych badań diagnostycznych a także określić optymalne dla siebie leczenie. Publikuje również w języku polskim nowości onkologiczne ze świata zarówno na swojej stronie alivia.org.pl, jak i na profilu Alivii na Facebooku.

Jeśli chcesz pomóc pacjentom onkologicznym w trudnych zmaganiach z rakiem i polską służbą zdrowia – przekaż swój 1% Alivii, wpisując w zeznaniu podatkowym nr KRS: 0000 358 654.

Więcej informacji: www.alivia.org.pl

[1]  https://www.oecd-ilibrary.org/docserver/health_glance-2017-41-en.pdf?expires=1523446499&id=id&accname=guest&checksum=9A45E1864644F73583AE1FDE22260C07

[2] http://onkologia.org.pl/wp-content/uploads/Nowotwory_2015.pdf

[3] http://www.thelancet.com/action/showFullTextImages?pii=S0140-6736%2817%2933326-3